dimecres, 27 de febrer de 2013

Les malalties rares afecten a un 7% de la població

Demà dia 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares. Es denominen així les malalties que tenen una baixa incidència en la població. Una malaltia específica es considera rara quan afecta a menys de 5 persones de cada 10000. Així de forma individual, per a cada malaltia hi ha molt poques persones afectades, però si les ajuntem totes, només a l'estat espanyol hi ha més de 3 milions de persones afectades per alguna d'elles.

Quan una malaltia afecta a un nombre important de persones dels recursos utilitzats són majors, tant en la investigació i la comercialització de nous tractaments com en els professionals que coneixen i saben perfectament com diagnosticar, tractar i assumir aquestes malalties. Amb les malalties rares, moltes vegades hi ha escassetat de tractaments disponibles, poca investigació i no poques vegades, un nombre petit de professionals que les coneixen de forma eficaç i que a més estiguin geogràficament propers a les persones malaltes.


Totes aquestes circumstàncies fan reivindicar des de les diferents associacions, unides a FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares) una sèrie de propostes que per l'any 2013, que s'han resumit en aquest document. Des de pal • liar l'impacte que té la crisi i la desfinanciació d'alguns fàrmacs, fins promoure que es segueixi investigant o que les persones afectades es puguin integrar normalment a la societat (escolarització, oportunitats laborals, etc).

Internet suposa una gran oportunitat per les persones afectades per una d'aquestes malalties, ja que permet connectar amb altres persones que viuen realitats molt similars i també tenir accés a especialistes en la matèria. Un dels portals interessants en aquest sentit és el que desenvolupen els nostres companys de l'Hospital Sant Joan de Déu a la pàgina Guia Metabòlica, a partir de l'experiència en el tractament i seguiment dels nens que tenen malalties produïdes per errors congènits del metabolisme.

Dra. Amalia Arce, responsable de E-Salut

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Gràcies pels teus comentaris!