dimecres, 27 de febrer de 2013

Les malalties rares afecten a un 7% de la població

Demà dia 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares. Es denominen així les malalties que tenen una baixa incidència en la població. Una malaltia específica es considera rara quan afecta a menys de 5 persones de cada 10000. Així de forma individual, per a cada malaltia hi ha molt poques persones afectades, però si les ajuntem totes, només a l'estat espanyol hi ha més de 3 milions de persones afectades per alguna d'elles.

Quan una malaltia afecta a un nombre important de persones dels recursos utilitzats són majors, tant en la investigació i la comercialització de nous tractaments com en els professionals que coneixen i saben perfectament com diagnosticar, tractar i assumir aquestes malalties. Amb les malalties rares, moltes vegades hi ha escassetat de tractaments disponibles, poca investigació i no poques vegades, un nombre petit de professionals que les coneixen de forma eficaç i que a més estiguin geogràficament propers a les persones malaltes.


Totes aquestes circumstàncies fan reivindicar des de les diferents associacions, unides a FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares) una sèrie de propostes que per l'any 2013, que s'han resumit en aquest document. Des de pal • liar l'impacte que té la crisi i la desfinanciació d'alguns fàrmacs, fins promoure que es segueixi investigant o que les persones afectades es puguin integrar normalment a la societat (escolarització, oportunitats laborals, etc).

Internet suposa una gran oportunitat per les persones afectades per una d'aquestes malalties, ja que permet connectar amb altres persones que viuen realitats molt similars i també tenir accés a especialistes en la matèria. Un dels portals interessants en aquest sentit és el que desenvolupen els nostres companys de l'Hospital Sant Joan de Déu a la pàgina Guia Metabòlica, a partir de l'experiència en el tractament i seguiment dels nens que tenen malalties produïdes per errors congènits del metabolisme.

Dra. Amalia Arce, responsable de E-Salut

dimecres, 20 de febrer de 2013

Maneig del dolor en el medi hospitalari

Com ja hem comentat en articles previs, la seguretat del pacient ha esdevingut en els darrers anys una de les principals línies estratègiques del nostre sistema sanitari. Seguint aquestes directrius, la nostra entitat va engegar fa un mesos un ambiciós projecte destinat a millorar la seguretat dels nostres petits pacients.

L’esmentat projecte es divideix en diferents branques que inclouen la higiene de mans, la identificació de pacients, la llista de comprovació quirúrgica, la doble comprovació de medicació i el control del dolor.

El dolor es defineix com una experiència sensorial i emocional desagradable relacionada amb un dany tissular real o potencial. Alguns estudis revelen que fins a un 20% dels pacients ingressats en hospitals experimenten dolor intens.

Com a dret del pacient, el control i el maneig del dolor són una obligació dels centres amb pacients hospitalitzats i, per tant, s’han d’implantar mesures destinades a avaluar la intensitat d’aquest dolor i aplicar estratègies per minimitzar-lo.

L’avaluació del dolor del pacient pediàtric es realitza mitjançant l’aplicació de diferents escales segons l’edat i el nivell de col•laboració de l’infant. Així doncs, en pacients menors de 3 anys i pacients no col•laboradors, apliquem l’escala FLACC.
 


Entre els 3 i els 7 anys, el mètode utilitzat és l’escala de cares de Wong-Baker mentre que en pacients majors de 8 anys col•laboradors utilitzem l’ escala numèrica de Walco i Howite.


L’avaluació del dolor ha d’incorporar-se dintre de les competències del personal auxiliar i d’infermeria de la mateixa manera que es prenen constants o es realitzen cures.

Dels resultats derivats de l’avaluació del dolor, han de sorgir les estratègies per al control del mateix. Aquestes estratègies han de ser consensuades per tots els professionals que intervenen en la cura del pacient, des de l’equip d’infermeria fins als pediatres responsables passant per anestesistes, cirurgians o zeladors. Les mesures aplicades es fonamenten en l’evidència científica i s’han d’adaptar a cadascun dels moments i situacions del procés hospitalari del pacient.

Dr. Ferran Cachadiña, Direcció de Planificació, Organització i Qualitat

dilluns, 18 de febrer de 2013

Aplicació mòbil per aprendre reanimació cardiopulmonar pediàtrica

En els últims anys dins de les activitats que s'inclouen dins del programa de l'Escola de Pares, hem inclòs cursos de Reanimació Cardiopulmonar en Pediatria especialment pensats per als pares o per a persones que per la seva feina estan en contacte quotidià amb nens.

Són cursos amb una gran acceptació ja que permeten que en poques hores les persones adquireixin competències per actuar en situacions de risc vital. Els cursos són equivalents als que fem els professionals però adaptats a les necessitats i a l'aprenentatge que és adequat per a la població general.

Com sabeu la majoria de situacions de parada cardio-respiratòria es produeixen fora dels centres hospitalaris i actuar amb rapidesa és fonamental per optimitzar les xifres de supervivència i perquè es produeixin el menor nombre de seqüeles.

Des dels diferents Comitès de Reanimació ha un interès especial en què la població general adquireixi les competències en reanimació, fins i tot des de la infància, sent molt interessant que l'aprenentatge formi part del contingut curricular dels nens durant la seva etapa escolar (adaptat per edats).

La tecnologia ens facilita també l'aprenentatge i el refresc de l'après. Els professionals que utilitzem smartphones portem entre les nostres aplicacions algunes que serveixen per saber amb facilitat i en funció del pes del nen quins medicaments i les dosis en moments de reanimació.


Recentment hem tingut accés a una aplicació mòbil que serveix per conèixer i refrescar de forma senzilla i efectiva els algoritmes de reanimació cardiopulmonar pediàtrica. És una aplicació que han desenvolupat en col.laboració el Grup Espanyol de RCP Pediàtrica i Neonatal, el Instituto Valenciano de Pediatría i Aula Salud. Està disponible per iOS i per Android. El preu és molt asequible i val la pena portar-lo a la butxaca, sent útil abans i després d'haver fet els cursos de RCP. En l'aplicació es descriuen les maniobres de reanimació així com les de desobstrucció de la via aèria tant en el lactant com en el nen, acompanyades de vídeos amb les seqüències. Així mateix és possible descarregar-se els documents en pdf i fins i tot fer una autoavaluació dels coneixements.

Per més informació http://apps.aula-salud.com/rcp_pediatrica/es

Dra. Amalia Arce, responsable de E-Salut

divendres, 8 de febrer de 2013

La grip ja és aquí!

Cada any, tot i que en un moment diferent de l'hivern, fa la seva aparició la grip. En aquesta ocasió, ja fa uns quants dies que la tenim entre nosaltres.

De tots els grups de població, els nens solen ser els primers a contagiar-se, i si tenim en compte l'edat, els que primer "cauen" són els més petits, els nadons que van a escoles infantils on compartir els virus -com molts pares recents saben- és cosa habitual.

Posteriorment seran els seus germans en edat escolar, entre els 5 i els 14 anys, els que emmalaltiran, per donar pas uns dies més tard a la població adulta. En aquests últims dies en el Servei d'Urgències moltes famílies ens advertien que les classes de moltes escoles estaven mig buides, doncs un porcentatge elevat dels alumnes s'havien contagiat.

Els símptomes de la grip són àmpliament coneguts: febre -que pot ser alta-, malestar, tos i esternuts i moltes ganes d’estar-se al llit. Aquest any, molts nens presenten també simptomatologia intestinal amb dolor abdominal, diarrees i / o vòmits. Tots aquests símptomes són en força ocasions indistingibles dels que ocasionen altres virus. I excepte en pacients amb risc de complicacions, el diagnòstic de grip és un diagnòstic per sospita clínica, és a dir, que no cal fer proves de laboratori que ho confirmin.

Què podem fer si els nostres fills agafen la grip? En primer lloc saber que no hi ha un tractament específic que "mati" els virus. Haurem de conviure amb ells inevitablement durant uns quants dies. El tractament va dirigit als símptomes, principalment la febre i el malestar que es tractaran amb els antitèrmics comuns, paracetamol o ibuprofen. És convenient mantenir un bon estat d'hidratació i sempre que sigui possible (perquè és "normal" no tenir massa gana) una adequada nutrició.

Estar 4 o 5 dies amb febre és el "estàndard". Tanmateix alguns nens estaran algun dia més. En aquests casos, sobretot si sembla haver un repunt de la malaltia, és convenient consultar per descartar la presència d'alguna complicació com la pneumònia.

Per prevenir el contagi, la mesura més efectiva és mantenir una correcta higiene. En concret el rentat de mans possibilita evitar la transmissió, encara que cal reconèixer que pot resultar difícil evitar el contagi en l'íntima convivència familiar i sent els pares cuidadors dels seus fills.